Da Majken Hallgrímssons datter Hannah fik konstateret sclerose i 2023, blev sygdommen en del af hele familiens hverdag. Søndag 13. september står Majken for andet år i træk som lokal indsamlingsleder i Slangerup og Frederikssund, når Scleroseforeningen gennemfører sin landsindsamling.
For Majken er engagementet en måde at gøre noget konkret i en situation, hvor hun som mor ellers har oplevet at have begrænsede muligheder for at hjælpe. Hun koordinerer de lokale frivillige, besvarer spørgsmål og arbejder i år mere aktivt på at gøre indsamlingen synlig og få flere til at deltage.
Datteren Hannah er studerende og fik sin diagnose i 2023. Sygdommen viser sig blandt andet som fatigue, en udtalt træthed, der kan gøre det vanskeligt at gennemføre et fuldtidsstudie på samme vilkår som andre. Netop de mindre synlige følger af sclerose er noget af det, Majken ønsker større opmærksomhed omkring.
Det er hendes anden landsindsamling som leder. Første gang oplevede hun den opsøgende rolle som udfordrende, fordi den ligger et stykke fra hendes daglige arbejde som lønbogholder. Erfaringen har imidlertid gjort, at hun denne gang vil være mere synlig og i højere grad inddrage andre frivillige i de praktiske opgaver.
Indsamlingen foregår søndag 13. september. Frivillige kan vælge en indsamlingsrute og gå fra dør til dør, mens pengene ifølge Scleroseforeningen bruges til forskning og støtte til mennesker med sclerose og deres familier.
Sclerose er en kronisk sygdom, som rammer centralnervesystemet. Der findes endnu ingen kur. Behandlingen er blevet væsentligt bedre gennem de seneste årtier, men sygdommen kan fortsat give meget forskellige symptomer og påvirke både arbejdsliv, uddannelse og familieliv.
Scleroseforeningen oplyser, at 19.512 mennesker i Danmark lever med sygdommen. Foreningen vurderer samtidig, at omkring 120.000 danskere samlet set er berørt, når nære pårørende regnes med. Omkring 700 danskere får ifølge foreningen sygdommen hvert år, og antallet af mennesker med sclerose er tredoblet gennem de seneste 30 år.
Det er blandt andet den udvikling, der gør forskning til et centralt formål for indsamlingen. Scleroseforeningen oplyser, at den årligt støtter dansk scleroseforskning med omkring 20 millioner kroner. Midlerne bruges blandt andet på forskning i sygdommens årsager og på udvikling af nye behandlinger.
For Majken er tallene tæt forbundet med familiens egen erfaring. Hannahs sygdom er ikke nødvendigvis synlig for andre, men fatigue kan have stor betydning for hverdagen. Det er en af grundene til, at Majken ønsker at bruge indsamlingen til både at skaffe penge og øge kendskabet til, hvordan sclerose kan ramme.
Hun har tidligere beskrevet frivilligarbejdet som en måde at føle sig mindre magtesløs på. Hvor sygdommen ikke kan fjernes af en forælder, kan arbejdet for forskning og opmærksomhed give en mulighed for at handle.
Scleroseindsamlingen gennemføres i hele landet 13. september. I Slangerup og Frederikssund er det Majken Hallgrímsson, der skal være med til at få de lokale indsamlere ud på ruterne.